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2018-11-21 00:21 来源:糗事百科

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爱是面对病魔时 一家人决不放弃的坚持

放大字体  缩小字体 发布日期:2018-11-21  来源:河南商报  作者:河南商报见习记者 刘远怀  浏览次数:10151
核心提示: 妹妹患病,16岁的他选择深夜搬货挣钱以补贴家用,每天从下午4点,干到凌晨3点多,只为了能给妹妹买一支救命药。  而他的妹妹,从去年6月份白血病发病,已经与病魔斗争了一年多,如今,经过两次父亲的造血干细胞移植,病情已经稳定下来,但仍然需要昂贵的

这些关涉到医疗教育的内容,每个字都戳到了百姓的心口上。

 
妹妹患病,16岁的他选择深夜搬货挣钱以补贴家用,每天从下午4点,干到凌晨3点多,只为了能给妹妹买一支救命药。

  
而他的妹妹,从去年6月份白血病发病,已经与病魔斗争了一年多,如今,经过两次父亲的造血干细胞移植,病情已经稳定下来,但仍然需要昂贵的进口靶向药进行治疗。

  
哥哥 16岁的他深夜搬货 只为挣钱救白血病妹妹

  
常乐,河南省洛阳市宜阳人,他的全名是柳常乐。父亲姓柳,母亲姓常,一个“乐”字,与妹妹的名字柳常悦中的“悦”字一样,有着父母对他们美好的祝愿。

  
去年6月,常悦反复发烧,经过十几天的治疗病情不见好转,反而血小板急剧下降,白细胞极高。常悦的父母紧急带她转入郑大一附院,最后确诊为急性髓系白血病,而这一住,就是一年多。

  
今年暑假,刚刚在宜阳县实验中学读完高一的常乐,到郑州看望一年多没见的妹妹。

  
“他半学期给妹妹攒了几百块钱,结果到了一看,一支药就要一两千块。他觉得一点忙都没有帮上,就想为家里做点啥,想找点活,好像一夜之间长大了一样。”常乐的父亲柳景明告诉河南商报记者。

  
通过老乡的介绍,常乐在郑州市中牟县的一家物流公司干起了搬货的工作。他从下午4点,干到凌晨3点多,每天工作11个小时,身高一米九的小伙子,体重才120多斤。

  
如今,常乐已经返回学校继续读书,而他的妹妹,还在郑州接受治疗。

  
父母 为了给化疗的女儿加油 夫妻俩去年剃了光头

  
9月2日上午,河南商报记者在柳景明租住的房子里看到,沙发上堆满了女儿的药物,在卧室里,常悦的妈妈正在喂她吃饭。

  
“从去年7月初确诊,交给医院的钱有100多万,自费也已经花了60多万了。”柳景明说。女儿一年多的治疗费用不停透支着这个家庭。为了治疗,柳景明给女儿输了两次造血干细胞,而每次移植,费用都在30万元左右。

  
“先提前打动员剂,打一个礼拜,(白细胞)提高到30多。抽血是4个小时,第二次6个小时。抽出来就输进俺姑娘的身体里。”柳景明说。为了省钱,他每次都是抽完就出院。

  
去年年底,因为持续的化疗,常悦的头发开始脱落。每当她拿起镜子梳头时,一碰就掉的头发,让她变得异常失落。为了鼓励孩子战胜病魔,柳景明和妻子商量,两个人都剃了光头。

  
一家人

  
每天都在筹款 “反正得把孩子的命救过来”

  
经过一年多的治疗,常悦的病情逐渐稳定下来。但因为她得的是急性髓系白血病M5,该疾病复发风险高,因此后期依旧需要通过药物维持。

  
郑大一附院血液科医生李丽告诉河南商报记者:“常悦有一个比较差的基因FLT3,需要吃药治疗。”据了解,治疗FLT3基因的是一种名为“甲苯磺酸索拉非尼片”的靶向药,目前的价格是一万多元一盒。

  
“索拉非尼是拿着现金买的,不报销。已经买好了,但是北京那边的医生说常悦的白细胞含量有点低,现在还不让吃。”柳景明说。

  
柳景明近期会再去一趟北京,如果一切顺利,他的女儿将通过索拉菲尼来治疗,“一个月最少是一盒吧,根据病情吃两年到五年,估计得五六十万。”

  
一年多的治疗之路,柳景明夫妻两个带着常悦一直在郑州。而两个人同时照顾,意味着这个家庭没有了经济来源。为了筹款,柳景明每天在朋友圈里转发筹款信息,开通了女儿名字的实名微博,还通过一网络平台上发起募捐。

  
谈到将来的打算,柳景明说:“能筹到钱就带孩子去北京治,筹不到就在郑州治,反正得把孩子的命救过来。”

作者:河南商报见习记者 刘远怀
编辑:河南商报 王凡
来源:河南商报
河南商报


 
 
 

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